Functionele Neurologische Stoornis (FNS): een diagnose zonder fundament?

De diagnose Functionele Neurologische Stoornis (FNS) wordt steeds vaker gesteld. Toch merk ik dat er weinig mensen zijn die écht begrijpen wat deze diagnose inhoudt, hoe zij tot stand komt, en vooral: wat je eraan hebt als patiënt.

In mijn geval kwam FNS niet uit het niets. De diagnose volgde pas na een lang en intensief medisch traject, met uitgebreide neurologische onderzoeken, afwijkende testresultaten en een duidelijke medische voorgeschiedenis. Toch voelt FNS nu vaak als een eindlabel, terwijl er nog steeds veel vragen openstaan.

In dit blog wil ik uitleggen hoe FNS bij mij is vastgesteld, hoe dit samenhangt met dunnevezelneuropathie (DVN) en het gebruik van ciprofloxacine, en waarom ik vind dat FNS te vaak te snel in de psychische hoek wordt geduwd.

Het begin: klachten die niet te negeren waren

Mijn klachten ontstonden na het gebruik van ciprofloxacine, een antibioticum uit de groep fluorochinolonen. In de jaren daarvoor had ik dit middel meerdere keren voorgeschreven gekregen.

Wat veel mensen – en helaas ook artsen – niet weten of onderschatten, is dat fluorochinolonen een cumulatieve toxiciteit hebben.

Dat betekent: hoe vaker je ze krijgt, hoe groter het risico op schade. De bijwerkingen stapelen zich op.

Bij mij uitte zich dat in onder andere:

• ernstige pijn en krachtsverlies

• uitval van functies in met name één been

• tintelingen, doofheid en branderige sensaties

• loopstoornissen

• extreme vermoeidheid en ontregeling van centrale zenuwstelsel

Dit waren geen vage klachten. Dit was functionele uitval die mijn dagelijks leven volledig ontwrichtte.

Uitgebreid neurologisch onderzoek

Voordat de diagnose FNS überhaupt ter sprake kwam, is er veel onderzocht.

Temperatuurdrempelonderzoek (QST)

Bij het temperatuurdrempelonderzoek (QST) kwamen duidelijke afwijkingen naar voren.

Dit onderzoek meet hoe zenuwen reageren op warmte en kou en is een belangrijk diagnostisch hulpmiddel bij dunnevezelneuropathie (DVN).

De uitkomsten bij mij waren niet subtiel. Ze wezen op een verstoorde zenuwfunctie, met name in het been waar mijn klachten het ernstigst zijn.

Bloedonderzoek

Er is uitgebreid bloedonderzoek gedaan om andere oorzaken uit te sluiten, zoals:

• auto-immuunziekten

• vitaminetekorten

• metabole aandoeningen

• infecties

Deze onderzoeken gaven geen alternatieve verklaring die mijn klachten volledig kon verklaren.

DNA-onderzoek

Daarnaast is DNA-onderzoek verricht om te kijken of er genetische gevoeligheden aanwezig zijn die mijn reactie op medicatie zouden kunnen verklaren. Ook dit maakt duidelijk dat mijn klachten niet “zomaar” zijn ontstaan.

Dunnevezelneuropathie (DVN) door ciprofloxacine

Op basis van de onderzoeken is bij mij gesproken over mogelijke dunnevezelneuropathie (DVN).

Dit sluit aan bij wat inmiddels ook wetenschappelijk bekend is: fluoroquinolonen kunnen perifere neuropathie veroorzaken, soms blijvend.

Belangrijk hierbij is:

• DVN is vaak niet zichtbaar op MRI’s

• standaard zenuwgeleidingsonderzoeken kunnen normaal zijn

• klachten zijn reëel, invaliderend en lichamelijk

Dat betekent dat het ontbreken van “zichtbare schade” niet gelijk staat aan het ontbreken van schade.

En dan komt FNS

Pas na al deze onderzoeken, en vooral nadat er geen allesomvattende verklaring meer gevonden werd, kwam de diagnose Functionele Neurologische Stoornis in beeld.

Niet omdat FNS actief werd aangetoond, maar omdat:

“Niet alles neurologisch verklaard kon worden.”

En dat is precies waar het wringt.

FNS werd gepresenteerd als verklaring voor mijn loopstoornissen en uitval, terwijl er tegelijkertijd:

• aantoonbare afwijkingen waren in zenuwfunctie

• een duidelijke medicamenteuze trigger was

• een patroon bestond dat past bij neurotoxiciteit

Voor mij voelt FNS daardoor niet als een sluitende diagnose, maar als een restcategorie.

FNS en de psychische hoek

Wat mij misschien nog het meest stoort, is hoe snel FNS in de praktijk psychologisch wordt geïnterpreteerd.

Zinnen als:

• “Het is functioneel, dus omkeerbaar”

• “Je zenuwen zijn niet beschadigd”

• “Het brein stuurt het verkeerd aan”

klinken geruststellend, maar leggen de verantwoordelijkheid volledig bij de patiënt.

Alsof herstel vooral een kwestie is van:

• therapie

• mindset

• loslaten

• vertrouwen

Daarmee wordt onvoldoende rekening gehouden met:

• lichamelijke ontregeling

• medicatie-geïnduceerde schade

• zenuwdisfunctie die niet zichtbaar is op scans

Psychische factoren kunnen meespelen, ja.

Maar ze mogen geen vervanging worden voor medische nuance.

Weinig echte aandacht voor FNS

Wat mij daarnaast teleurstelt, is de manier waarop FNS wordt vertegenwoordigd door sommige stichtingen en organisaties.

Op social media zie ik vooral:

• algemene geruststellende teksten

• slogans als “het is oké als je je niet goed voelt”

• weinig inhoudelijke verdieping

Maar wat ik mis:

• kritische reflectie op de zorg

• aandacht voor patiënten met medische triggers

• concrete hulp bij complexe gevallen

• erkenning van overlap met aandoeningen zoals DVN

Empathie is belangrijk, maar empathie zonder actie laat mensen achter.

Wat FNS voor mij betekent

Leven met de diagnose FNS betekent leven met onzekerheid:

• onzekerheid over herstel

• onzekerheid over behandeling

• onzekerheid over erkenning

Het betekent constant uitleggen dat je klachten echt zijn.

Dat ze niet “tussen je oren” zijn ontstaan.

En dat je niet weigert te herstellen – maar zoekt naar een eerlijk antwoord.

Tot slot

Ik schrijf dit niet om FNS te ontkennen.

Ik schrijf dit omdat FNS meer verdient dan een snelle conclusie.

Zeker wanneer:

• klachten ontstaan na medicatiegebruik

• onderzoeken afwijkingen laten zien

• zenuwschade een reële mogelijkheid is

FNS mag geen eindstation zijn.

Het moet een startpunt zijn voor verder kijken, niet voor afsluiten.

Ik vraag om nuance.

En die nuance mis ik nog te vaak.